Desarrolla el valor suficiente para poder defenderte a ti mismo ...

... y luego defender a otra persona. – Maya Angelou

Hace unos días, una vieja conocida de Múnich escribió en su Facebook un pequeño artículo sobre el egoísmo que me provocó algunas reflexiones, concretamente sobre por qué los autistas suelen ser percibidos por los demás precisamente como egoístas, narcisistas y antisociales hasta el punto de carecer de sentimientos y empatía.

Su definición de egoísmo es la siguiente: es un carácter débil. Una persona egoísta es alguien que no sólo piensa primero en sí mismo, sino que sólo piensa en sí mismo, que no se fija en absoluto en los demás y, si lo hace, vuelve a mirar hacia otro lado. A menudo también hay una buena parte de cinismo, y el cinismo es idealismo hecho pedazos. Esa es mi definición.

Pero si yo, como persona autista con esta discapacidad invisible (y hay situaciones y momentos en los que mis peculiaridades neuronales y sensoriales, sí, son *dis-capacitantes*), me reuno con una amiga en un café, por ejemplo… y la música a todo volumen de los altavoces golpea mis oídos…

La amiga es madre de tres hijos, la más pequeña sólo tiene tres años y acaba de empezar la guardería. En consecuencia, la amiga está muy ocupada y, a veces, agotada de trabajo. Está contenta de poder ir por fin a un café sin los niños y hablar.

Yo también la espero con emoción, como siempre – pero la música golpea mis oídos y el impulso se propaga, se siente casi como descargas eléctricas por todo mi cuerpo…

En consecuencia, estoy tensa y me muevo de un lado a otro, y a la primera oportunidad, pido a una camarera que por favor baje el volumen.

Entonces espero. No pasa nada. Mi amiga empieza a hablar… En términos puramente físicos, se produce lo que se llama audición, pero no puedo grabar lo que dice (esto es algo común en las personas autistas, se llama trastorno de percepción y procesamiento auditivo, (https://es.wikipedia.org/wiki/Trastorno_del_procesamiento_auditivo), algo que ahora comprendo que fue en gran parte la causa de que sufriera de forma indecible en la escuela cuando era niña. Con mi terapeuta me pasa casi regularmente que tengo que pedirle que me repita algo… Piénsalo así, querida lectora: en algunas situaciones, mi percepción auditiva y el procesamiento en mi cerebro es como para ti cuando observas desde tierra cómo un avión rompe la barrera del sonido…). Al mismo tiempo, cada compás, cada nota, cada subida y bajada de la voz de un cantante, cada instrumento, cada instrumento de fondo, cada melodía secundaria y de acompañamiento, cada cambio de melodía y ritmo me ataquen desde la gramola, como una fuerte lluvia tropical, además de otras personas en el interior hablando…

No puedo darle a mi amiga la atención que quiero darle y que se merece. Intento explicarle que la música está demasiado alta para mí, que simplemente no puedo. ¿Por qué no bajan por fin la música? Ella empieza a defender al personal, porque ella también hizo este trabajo una vez, no siempre se puede saltar de inmediato. Lo entiendo, e intento una y otra vez transmitir que no soy físicamente capaz de soportar música demasiado alta para mí, me gustaría ir fuera, hay varias mesas libres.

Pero mi amiga se niega y dice que debería verlo como una oportunidad para practicar la ecuanimidad en circunstancias difíciles.

La música me sobrepasa con cada respiración. No puedo hacer las dos cosas a la vez, que me pegue la música y estar con mi amiga y hablar, sobre todo porque nuestras conversaciones nunca son sólo sobre asuntos superficiales. Noto cómo mi sistema nervioso y todo mi cuerpo desarrollan una reacción de estrés, esa una muy conocida, practicada y ejercida durante décadas: como la "Huida" “(Flight”) no es posible para mí, no se hace posible, la "Lucha" (“Fight”) me surge… Ira.

Me levanto bruscamente y camino hacia el mostrador, ya que localizo la música que viene de esa dirección (error, como resulta unos minutos más tarde), y digo a la joven, por favor baja la música. Me doy cuenta de que tengo un tono agudo. Se limita a asentir, pero la fuente del ruido no está con ella, sino al otro lado, como me dice mi amiga cuando vuelvo a sentarme con ella. Le vuelvo a decir que quiero ir afuera, pero ella no se mueve.

De nuevo intento explicar lo que me ocurre. Le pongo como ejemplo una forma dolorosa de tocarla y le pregunto cómo se sentiría. Se limita a encogerse de hombros y a decir con expresión ecuánime que lo entendería como un ejercicio de ecuanimidad. Y en el momento siguiente también saca a colación una comparación con su hija de tres años, que, como es habitual a esta edad, suele tener momentos petulantes.

Es difícil describir lo que sentí en ese momento. Esta querida e importante persona no me entiende. No quiere entenderme. ¿Fue más ira? ¿Fue más desesperación conmocionada? En algún momento hubo enfado y tuve que apartarme, estaba a punto de levantarme e irme. Debe haber sido alrededor de este tiempo que la música realmente bajó un poco. Y por amor a mi querida amiga algo sucedió en ese momento… de repente fue capaz de… ¿o de algún modo se produjo automáticamente?… Lo he hecho, o se ha vuelto a poner en marcha un mecanismo que no he podido identificar hasta unos días después porque me resultaba TAN familiar… toda mi vida había vivido así…

El mecanismo de supervivencia.

Apágalo todo, aprieta los dientes y supéralo, de algún modo saldrá bien, de algún modo tiene que salir bien – y de alguna modo funciona. En este estado, nada más es posible, toda creatividad muere antes de que pueda surgir, incluso un estado de ánimo positivo (ya) no es posible y a menudo ya ni siquiera meditación, yoga o incluso deporte. Nada va bien.

Como ella tenía que estar en casa a mediodía porque el hijo mediano volvía del colegio, nos fuimos a esa hora y yo también me fui a casa.

Toda la tarde estuve completamente agotada, a veces lloraba, a veces me irritaba por la más mínima cosita… no sabía lo que quería… todo era demasiado para mí, especialmente yo misma. Estaba como fuera de mí. Me acosté pasadas las diez y dormí hasta las ocho de la mañana. Por la mañana, el equilibrio emocional volvió lentamente, y, por tanto, el equilibrio mental. El día anterior me mantuvo ocupado todo el tiempo. No estaba necesariamente enfadada, estaba confusa: este amiga es una persona que había considerado "segura" hasta ese momento. Estaba dolida y, sobre todo, insegura. ¿Qué más puedo hacer que explicar lo que necesito? Y mis amigos, mis amigos íntimos… si no pueden o no quieren ser mis personas "seguras"… ¿cómo debo definir entonces la amistad? ¿Con esta persona o estas personas, y en general?

Tenía otra cita con otra amiga por la tarde, así que salí media hora antes para echar un vistazo. Estaba en una calle lateral tranquila, de nuevo música alta dentro, así que me senté justo fuera. Pasan algunos coches de vez en cuando, algunas personas, no hay problema.

Con todo, pasaron unos días hasta que volví a estar completamente equilibrada emocional y, por tanto, mentalmente, y entonces comprendí también que esto casi nunca había sido así "en mi vida anterior". Que siempre había estado en "modo supervivencia" - y tenía "ataques de ira" diarios, y/o "ataques de depresión"… Hoy entiendo de que se trataba de crisis y agotamientos autistas. En los aproximadamente dos años transcurridos desde el diagnóstico, la vida me ha dado la oportunidad de retirarme casi totalmente y de conocer y experimentar una calma pacífica y segura que nunca antes había conocido. Esto me ha permitido encontrar el equilibrio emocional que es la base del equilibrio mental en general.

¿Por qué cuento este episodio con tanto detalle? Por un lado, para referirme al tema del egoísmo. Mi amiga no podía ni quería entender ni comprender en ese momento lo que yo quería y necesitaba. Incluso es muy posible que me percibiera como egoísta debido a su propio agotamiento.

Y puedo imaginar vívidamente que exactamente esas constelaciones y escenarios ocurren una y otra vez en la vida de las personas autistas. En mi caso sí es así: cuánto tuve que escuchar de mi madre cuando era niña y adolescente que egoísta yo era.

Pero ocuparse de las propias necesidades, eso no es ser egoísta. En el ejemplo descrito aquí, quería pasar tiempo de calidad con mi amiga, escucharla y estar a su lado…

… sin faltarme al respeto a mi misma ni sobrecargarme, y esa es la segunda razón por la que cuento esta pequeña historia con tanto detalle. Estimada lectora, estimado lector: por favor, ¡escucha a la persona autista de tu vida! Incluso y sobre todo si se trata de alguien que parece poco afectado. Puede que a ti sólo te lo parezca. Por favor, hablen mucho entre ustedes, ¡manténganse siempre en comunicación! La discapacidad está ahí, es real, lo he vuelto a notar desde que hace poco he vuelto a salir de vez en cuando: pequeños actos culturales, como conciertos o lecturas literarias por y para mujeres (lesbianas). Es relativamente fácil iniciar una conversación. Pero exige mucha preparación mental, y luego, por un lado, estoy constantemente ocupada en mi cabeza observando la unión de las mujeres e intentar descifrar e identificar (me puede tardar un día o más en darme cuenta de que alguien ha estado flirteando fuertemente conmigo, o sea hombre o mujer)… y por otro lado tengo "la máscara puesta", por así decirlo, ¡porque por supuesto no digo ni una palabra sobre el autismo al principio! Y también tengo que comprobar constantemente con mi misma cómo me siento y cómo lo estoy haciendo… para no tener que salir con la batería completamente vacía, sino un poco antes, para no tener que pasar días recargando, porque esto es algo que he aprendido recientemente, y todavía estoy aprendiendo, o debo practicar. No puedo definir claramente cómo estoy, cómo me siento. Una persona que una vez fue muy importante para mí resolvió esto de forma bastante inteligente: me hizo una especie de "preguntas de tic-tac", es decir, me preguntó: "¿Te sientes enfadada?" "No." "¿Te sientes triste?" "No." Y así, ella y yo fuimos descartando una cosa tras otra hasta que al final pude decir "sí". Desde entonces me lo hago a mí misma, y cuando estoy en público, por supuesto, sólo en mi cabeza.

Con esto en mente, querida lectora, querido lector, por favor, ¡permita a la persona autista de su vida, a la que quiere, como novio/a, compañero/a, hijo/a, lo que sea, "ese pequeño extra"! Podemos hacerlo con perros, gatos y caballos. Él o ella lo notará, te lo puedo asegurar, y te lo agradecerá muchísimo, con toda su amistad, cariño, y lealtad.

¿Y mi querida amiga?… Creo que después de nuestra reunión comprendió que me había pedido mucho. Demasiado. Al día siguiente me envió un mensaje en el que me dirigía una meditación muy hermosa. Y sí, me tomo este episodio como algo de lo que aprender una lección: incluso (¡y quizás especialmente!) a personas queridas, a veces tenemos que decir: “(¡Alto! ¡Hasta aquí y no más allá!) ¡Ahora me sentaré en la mesa de fuera, y espero que vengas conmigo!” Sobre todo, la próxima vez yo elegiré el lugar e iré antes para comprobar la situación y tomar disposiciones.