Para cualquier cosa que merezca la pena hay que pagar el precio;

y el precio es siempre el trabajo, la paciencia, el amor, el autosacrificio. – John Burroughs

Cuando te diagnostican autismo como adulto, estás prácticamente solo. El autismo sigue siendo una "enfermedad de la infancia" y la red y la atención es en consecuencia, por no hablar de la percepción del entorno. Hoy he leído en el folleto de un operador turístico que Mesa, en Arizona (EE.UU.), es una ciudad/región "certificada para el autismo". Las personas que trabajan en los servicios públicos, como los policías, las enfermeras o los conductores de autobús, así como los empleados del sector del turismo, han recibido formación sobre cómo lidiar con el autismo (https://www.visitmesa.com/autism-travel/).

Por un lado, me parece algo hermoso... por otro lado, también me parece exagerado y, para ser sincero, triste. También lo encuentro un poco aterrador. ¿Cuántas formaciones más necesitamos para poder tratar amistosamente a las personas “no normalizadas”? Y ningún ser humano está estandarizado, ¡nadie es como un pepino criado con genes...! ¿Y cuántos subgrupos y subdiagnósticos, cada vez más pequeños, necesitamos para sentirnos reconocidos y apreciados y vistos? No pocas veces tengo la sensación de que todo esto es más una simple tendencia que una verdadera "apertura de la sociedad". Y un muchacho de diez años, rubio y ni siquiera judío, de una familia acomodada, que puede llegar a ser ingeniero a los 25 años, se define y se hace pasar por "la norma", pero ¿cómo le va cuando busca y busca y sólo encuentra que es totalmente normal, pero lo "normal" se considera ahora aburrido y poco atractivo? Y no pocas veces he comprobado que se ríen descaradamente de ese joven cuando habla de sus problemas y tal vez quiere hacer terapia, o acudir a un sanador. Desde hace algunos años, el panorama ha cambiado mucho, y cada vez son más los individuos que buscan esa cosa que les convierte en forasteros y que explica su sufrimiento y por la que pueden sentirse "especiales". Sobre todo, es un testimonio demoledor de la sociedad moderna, que estandariza todo y a todos y patologiza inmediatamente no sólo a cada manzana, sino también a cada niño que se desvía un poco de la norma. Pero hay una diferencia entre "normal" en el sentido de "conforme a la norma", y medio, ordinario. Mi hermana lo había expresado muy acertadamente: "Bueno, estoy casada, tengo dos hijos y un trabajo a tiempo parcial... No quiero decir que sea normal, desde luego no lo soy, pero sí bastante ordinario. Y eso encaja".

Exactamente. Eso encaja.

Una vida ordinaria, una vida aburrida no sólo está perfectamente bien, sino que incluso la encuentro deseable. Y quien piense, ja, sí, la Sylvia viaja por el mundo toda su vida, ¡no hay nada de aburrido en eso!

¡Error! Mi vida diaria es extremadamente aburrida. De vez en cuando uno u otro problema, a veces más grande, a veces más pequeño... o una cosa agradable como una visita de fin de semana a los amigos... pero por lo demás también una monotonía diaria. Pero eso me da el espacio para el trabajo interior, el desarrollo interior. Lo que se llama "vida espiritual" requiere un cierto aburrimiento externo. Una cierta rutina diaria. Sólo así podemos llegar a la calma interior, y puedo decir, basándome en esta experiencia personal mía, que esta calma interior es el prerrequisito básico no sólo para una vida feliz, sino también para este trabajo de curación interior, o un "camino espiritual". Ambos están profundamente interconectados.

Pero vivimos en un mundo agitado y fragmentado que, con demasiada frecuencia, supone una lucha diaria incluso para la gente corriente.

Y cualquier persona a la que se le diagnostique autismo en la edad adulta después de los 25 años se encuentra realmente en una posición muy solitaria. Aunque haya ofertas en el entorno, la mayoría de las veces se limitan a los niños, a veces incluso a los adolescentes. Como adulto, se le ofrece (¡quizás!) una "terapia de autismo" en la que se sienta frente a alguien que, en última instancia, piensa que puede (y debe) aplicar el mismo modelo que aplica a los niños y a los jóvenes a alguien que tal vez ya ha llevado cuarenta años pasando por la vida por sí mismo, por muy "exitoso" o “aburrido” o no que sea. Pues bien, yo también necesité una tal terapia de autismo para darme cuenta de que mi problema no es el autismo, sino el trauma emocional y psicológico que se deriva del hecho de que nadie me entendió nunca, de que siempre trataron de "reconstruirme" porque de alguna manera estaba "mal", y sobre todo siempre me culparon.

Pero tengo que decir que estoy un poco consternada de que a ninguno de los "expertos en autismo" se le haya ocurrido esta idea todavía… Hace poco tuve que decirle a otra profesional experimentada y muy buena que, por favor, se alejara de la idea de los libros para niños sobre la buena interacción social (“habilidades sociales”), porque me he pasado toda la vida enmascarando y actuando, a veces con bastante éxito, a veces fracasando por completo, y que, en primer lugar, ya no puedo hacerlo, y en segundo lugar, ya no quiero. Estoy cansada de ello - y soy demasiada vieja para asistir en un juego con diez desconocidos y recordar los nombres y un hobby a cualquier costo… ¡Ah, no! Ahora tengo 55 años. Ya no tengo que hacer esto. Si es importante para mí, todavía puedo sacar la máscara de actor y emocionar al público incauto durante un rato, pero si no… es una pérdida de tiempo demasiado grande.

Así que, como adulto, estás muy solo cuando te diagnostican el autismo. Los que tienen más o menos mi edad también pueden encontrar que hay traumas que afrontar… o que simplemente es agradable tener a alguien con quien poder discutir cosas así y que te entienda y te entrene. Como yo en este momento. Terapeuta y entrenador en uno. ¡Esto es realmente una cosa fina!

Sin embargo, a la larga, esto hará un agujero nada despreciable en tu cartera… En Alemania, la terapia está cubierta por el seguro, pero todos los terapeutas del país están completos desde hace años. En México y en la mayoría de los países del mundo, tienes que pagar de tu propio bolsillo.

Y en algún momento, la terapia llega a su fin. ¿Y después?

Existe un grupo en alemán en Facebook para personas a las que se les ha diagnosticado autismo en la edad adulta, así como para sus familiares y parejas. Es uno de los grupos más agradables que ha habido en Facebook, y por supuesto también agradable porque "estamos entre nosotros", por lo que muchos, al abrir un tema, escriben medias novelas… o muchos pueden dar feedback emocional y de otro tipo sobre ciertas cosas y experiencias… por no hablar de la comunicación inteligente y clara y siempre directa…

Pero eso es prácticamente todo lo que he encontrado en mi búsqueda/investigación. En el mundo hispanohablante, el rendimiento es aún menor, sobre todo porque la mayoría de los grupos de Facebook no son un entorno especialmente agradable o incluso enriquecedor.

Faltan recursos. Y si los autistas adultos no los juntamos nosotros mismos, nadie lo hará por nosotros. Sobre todo, creo que tenemos que dejar de hacer, de forma generalizada, de la "otredad" algo grande o algo digno de ser rechazado. Hay algo muy narcisista en poner a los demás en un pedestal y adorarlos (virtualmente), o empujarlos a la cuneta, y toda nuestra sociedad funciona así, y no sólo desde la emergencia de las redes sociales, aunque lo mismo lo lleva al extremo.