Si tienes paciencia, entonces también tendrás amor. La paciencia lleva al amor. – Amma

Hace unos días volví a encontrarme con un post que presentaba a los padres de niños autistas como superhéroes. La foto era de la cabina de un Concorde, con el comentario de que seguramente todos los "padres del autismo" se sentirían así.

Por supuesto, no pude mantener la boca cerrada y comenté que me parecía una desfachatez y un insulto a los autistas.

Como resultado, mi comentario fue eliminado.

Otro ejemplo proviene de un grupo de Facebook con el simpático nombre de "Autismo conecta", en el que una madre se queja de su hijo autista algo así: "Nuestro autista otra vez. Derrama el zumo por todo el portátil y luego dice: "¡Yo no he sido!". Por supuesto que no. Siempre sucede por sí mismo".

Y en este tono, un poco más.

¿Los padres de niños con, por ejemplo, síndrome de Down, también hablan de sus hijos de forma tan molesta? ¿O los padres de niños ciegos? O los padres de niños que tienen cáncer, o digamos XP (xeroderma pigmentoso, también llamado "enfermedad de la luna" o "piel encogida por la luz", un defecto genético que es la causa de una enfermedad de la piel en la que el niño no debe estar al sol. La esperanza de vida media de estas personas es de unos 30 años) o quizás la hemofilia? Todavía no he observado que los padres de niños no autistas hablen de sus hijos con una molestia tan evidente. Pero tal vez no estoy prestando atención.

Tener un hijo o hijos, criarlos, es siempre fundamentalmente la tarea más desafiante y más grande y difícil de cualquier especie, pero especialmente de la especie humana. Cada niño desafía a los padres a su manera para conocerlo y comprenderlo. Entender cómo percibe el mundo. La madre naturaleza ha desarrollado un truco perfecto, un bulto tan diminuto llega a nuestras manos y nos mira con sus ojitos grandes, luego quizás nos sonríe, y la mayoría de nosotros nos derretimos por completo y lo percibimos como algo simplemente dulce y adorable…

¡Pero hay una personalidad completa en este pequeño gusano! Una personalidad con sus asperezas, una personalidad de la que encontraremos algunos lados geniales y otros quizás realmente mierdosos.

Una persona que necesita nuestro amor y cuidado, independientemente de lo que le hace vibrar.

A veces, padre e hijo armonizan de forma tan rosada que parece un paseo por la pradera de primavera, por todos los 18 años, y más.

A veces las personalidades son tan diferentes que prácticamente hay un choque constante.

Y todo esto no tiene nada, pero absolutamente nada que ver con que el niño sea autista o no, y me parece no sólo insoportable, sino, sí, descarado e insultante, que te lo sigan restregando por la cara de esa manera así una y otra vez.

Hay padres que se dedican a sus hijos con amor y dedicación, y hay padres que no se preocupan mucho por sus hijos. Hay padres que, a pesar de todo su amor y devoción, no son los mejores padres. Y creo que son muchos, quizá incluso la mayoría de los padres.

Y todos los padres, sin excepción, no son más que personas con sus propios problemas y miedos y esperanzas, y si no has tenido un niño en tu casa durante al menos dos semanas de vacaciones y sabes no sólo lo que puede comer semejante enano, sino lo que significa convivir con él, entonces ni siquiera te haces una idea de lo que significa tener a semejante personita en tu vida como hijo propio (ya sea biológico o adoptado).

Los padres se devanan los sesos con todas estas cosas, de una forma u otra. Los padres que viven en una gran pobreza se preocupan cada día por cómo pueden poner comida en la mesa para los niños. ¿Y si el niño está enfermo? Los padres que tienen una mejor situación material se preocupan por el tipo de comida que pueden... deben... dar a su hijo.

En resumen: tener un hijo es básicamente siempre, SIEMPRE, un reto y también una lucha, porque son muy pocos los padres que viven solos con sus hijos en algún descampado sin inclusión social.

Como adulto autista, ver esta autocomplacencia de los actuales padres de niños autistas es una bofetada, como mínimo. En primer lugar, muchos de nosotros hemos experimentado exactamente lo contrario, es decir, padres que no se preocupaban por *nosotros* sino por lo que decía la gente; padres que no querían y no podían entender que su hijo no quisiera ser y no participara como todos los demás niños, y culpaban al niño, porque la sociedad les culpaba a ellos, es decir, exclusivamente a las madres. Y hoy en día es al revés y los padres, sobre todo las madres, lo siento, se hacen los grandes y los especiales porque lidian con un niño autista cada día.

Así que esa es la carga que somos, o éramos, para nuestros pobres padres.

Ese es el mensaje de tales declaraciones.

Un niño autista es un reto. Una lucha. Una carga.

Y, y, y.

¿Y nosotros, los autistas?

Por supuesto, ser autista es a veces un reto o una desventaja.

A veces también es un reto ser mujer. Tener diez, veinte o cincuenta años. Tener gafas. Con 1,80 de altura, o incluso sólo 1,55 metros. Tener la piel sensible. Tal vez ser negro…

Básicamente, a veces es un reto ser humano.

¿Es mi mejor amigo negro, por tanto, un reto para mi? ¿Incluso una carga?

¿Cómo debería ser esto?

¿Mi amiga de 1,80 de altura es un reto para mi?

¿Por qué?

¿Acaso mi abuelo de 70 años o el vecino ciego son un reto o incluso una carga para mí?

Tampoco.

Entonces, ¿por qué hablamos constantemente del autismo como si fuera una carga tan inmensa para los demas? Como si un niño autista fuera el mayor reto para los padres y los profesores y para quién más. Las drogas, la violencia, las relaciones sexuales sin protección, el cáncer, ¡eso es una carga para los padres y los profesores! Y cuando la madre está en una silla de ruedas y el hijo de 15 años no ha visto a su terapeuta durante cuatro semanas y ahora tiene una crisis tras otra y se vuelve agresivo, sí, ¡eso es una carga! ¡ESO! Pero este comportamiento no se limita a los niños/adolescentes autistas.

Una persona importante me dijo una vez que no quería insistir en las etiquetas y los diagnósticos. Incluso consideraba que esto era un obstáculo. Más bien quería ver y percibir al ser humano como un todo.

Yo también lo veo así. Hasta cierto punto, por supuesto, es importante reconocer ciertos detalles, porque hacen del individuo la personalidad que es. Pero si sólo pensamos en términos de etiquetas y diagnósticos, eso no es más que un encasillamiento, y el encasillamiento no hace ningún bien a nadie. A nosotros los autistas se nos acusa constantemente de pensar en blanco y negro, pero eso es exactamente lo que la sociedad hace con nosotros y deja poco o ningún espacio para el gris... o mejor, para el colorido.